Columna: La vida o la salud

Si digo que sacrificar a un perro es igual que aprobar la ley de eutanasia, me matan.

Pedirle a alguien sano que empatice con un enfermo, es como pedirle a un gato que se sienta igual como si fuera un rinoceronte.

“No quiero ni pensar en quién sería hoy si la enfermedad no hubiera tocado mi puerta, me da escalofríos.”

La eutenfermo-en-cama1anasia, del griego euthanasia, que significa “buena muerte” (eu: “bien”, thanatos: “muerte”), parece una opción lógica para casos de animales pero muy compleja para los casos humanos.

Una amiga acaba de sacrificar a su perrita porque estaba con un asma irreparable hace 4 años y con una radiografía se descubrió que estaba llena de tumores. La idea la propuso el veterinario, ella aceptó verbalmente y al par de días se procedió a inyectarle a la perrita una sobredosis de anestesia que la fue durmiendo de a poco hasta parar definitivamente su corazón.

El veterinario dijo que de otra forma, hubiera muerto en pocos días con un alto nivel de sufrimiento. Mientras me contaba la historia, yo pensaba en el apego profundo que se puede generar con las mascotas, el amor incondicional que a veces es mayor que en las relaciones humanas y también en lo paradójico de que haya casos donde personas se conectan mejor con animales que con humanos. Pero también me resultaba algo irónico saber que para esa mascota de mi amiga existía una posibilidad de morir en paz y que son pocos los casos de quienes insisten, quizás egoístamente, para continuar un tratamiento improductivo de un animal desahuciado.

No usamos la misma vara, generalmente, para hablar de animales que de humanos. Si digo que sacrificar a un perro es igual que aprobar la ley de eutanasia, me matan, pero para una persona muy enferma quizás no haya mayor diferencia. El sufrimiento es sufrimiento. Alguien podría decir que las personas valen más que los perros, no lo sé, pero si fuera así no se entendería que tengamos menos opciones.

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Presidenta de Chile, Michelle Bachellet, visita a Valentina.

Es difícil hablar de enfermedad, todos los casos son diferentes y hay múltiples factores a considerar, pero me gustaría tocar ciertos casos. Hace poco una joven menor de 18 años se dirigió a la Presidenta de la República en un video subido a Facebook, para pedirle que la autorizara a terminar con su vida. Le rogó para que fuera respetado su libre albedrío de querer dejar de sufrir por la fibrosis quística, enfermedad que ya le había quitado la vida a su hermano mayor.

La Presidenta la visitó (con razones estratégicas que no analizaremos aquí) y le explicó que no era una opción legal actualmente en Chile. Días después, la chica contaba a los medios de prensa que tenía dudas sobre el tema y que su petición ocurrió “debido al cansancio, el estrés, estar hospitalizada, el trato de los médicos, en fin, todo influye. No era vida lo que estaba teniendo si no alcanzaba a pasar tres días en casa cuando tenía que partir al hospital”.

Ella estaba tan mal que quiso morir, ¿podemos juzgarla por cambiar de opinión o incluso si vuelve a desear la muerte algún día? Pero más allá de eso, ¿qué desencadena su total renuncia a la vida? Todos hemos estado enfermos alguna vez, y quizás en la oportunidad más grave vivimos lo que significa literalmente que tu vida esté en manos de otras personas. Lamentablemente, a veces esas personas no están necesariamente haciendo lo mejor para tu caso, porque no pueden o porque no quieren. Esto aplica tanto para el sistema médico y sus doctores, como para los familiares o amigos del afectado.

En el primer caso, los especialistas podrían ser inexpertos, no tener el mejor manejo psicológico del paciente o contar con la ética del típico usurero o mata sanos, llámele como quiera. Se podría ahondar infinitamente en los médicos; que los del sistema privado dan horas cada 15 minutos y receten marcas que los auspician, que los del sistema público no cuentan con los recursos ni la infraestructura, etc., aunque existen los que cuestionan el funcionamiento y también los de verdadera vocación. Pero además, los doctores deben cuidarse cada día más de no ser demandados por los pacientes más empoderados e informados que nunca, por lo que se respaldan con protocolos transversales, generalmente propuestos por el lugar donde trabajan, en desmedro de la mejor solución para el problema específico. Si a eso agregamos las políticas de la industria farmacéutica -que son un negocio y no un sanatorio-, y la utilidad de Fonasa o las Isapres (eso tendrá que quedar para otra columna), tenemos el sistema actual.

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Dallas Buyers Club

Dicho sistema no está pensado para sanar enfermos, sino para el lucro. Si le suena la palabra, es parecido a lo que ocurre con la educación. Estar vulnerable, necesitado y ser víctima de un método para el lucro, es simplemente patear a la persona cuando está en el suelo. “El problema es que los enfermos no pueden marchar”, decía el fallecido conductor de TV, Ricarte Soto, quien impulsó el proyecto de ley que lleva su nombre y que busca establecer una protección financiera para tratamientos de alto costo.

En la película Dallas Buyers Club, se cuenta el caso real de un vaquero estadounidense diagnosticado con VIH al que le dan 30 días de vida. Su familia y amigos desaparecen, es despedido de su trabajo y comienza el tratamiento sugerido por el hospital con un medicamento que está en prueba, pero descubre que en vez de mejorar su salud, la empeora. Viaja a México y prueba otra droga menos tóxica que lo hace sentir mejor, después de lo cual forma un club para venderle esta opción a otras personas en su misma condición, logrando gran éxito pero no sin enfrentar tremendos obstáculos. La Food and Drug Administration (FDA) lo persigue y él los demanda de vuelta alegando su derecho a consumir el medicamento que le reporte mayores beneficios, y aunque no consigue demasiado, finalmente alarga su vida en 7 años, demostrando que la alternativa que el sistema ofrecía no era la más adecuada.

En cuanto a la familia o seres cercanos, la película La Decisión Más Difícil muestra una mirada global del problema. La hermana menor de una chica de 11 años con leucemia, demanda a sus padres para lograr su emancipación médica. Esto porque ella había sido concebida para intentar salvar la vida de su hermanita enferma, para lo que había estado pasando por numerosas y dolorosas cirugías además de la donación de uno de sus riñones.

Su hermana deseaba morir y estaba de acuerdo con la iniciativa de la demanda, pero la madre no aceptaba la idea de perderla y continuaba sugiriendo tratamientos, quizás porque se sentía con el derecho de luchar por la vida de su hija. A veces los familiares se unen con la enfermedad grave de uno de los miembros del clan y comienzan todo tipo de frases como “no estás solo en esto” o “lo venceremos juntos”, etc. La intención es buena, sin duda, pero ¿qué hacer cuando el afectado no piensa igual? ¿Qué pasa si él no ha tenido un buen día en años y odia ver a su familia sufrir por su estado de salud? Para él quizás no es sobre cuánto tiempo vivir, sino cómo. Es el clásico caso de cantidad v/s calidad.

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La Decisión Más Difícil

La enfermedad -cuando no implica pérdida de conciencia o demencia- viene acompañada de una nueva mirada y capacidad única de vivir el momento presente, una lucidez imposible de explicar. Para el que enferma la vida para, sólo sigue para el resto. A veces el enfermo es el único que ya no quiere luchar contra la situación, pero no porque se haya rendido, al revés; porque ya sólo ve de la vida lo que importa y si no cuenta con nada de ello, querrá tomar decisiones drásticas. Una caminata por el parque, aire fresco al atardecer, su plato favorito, un romance, nunca valieron tanto como ahora.

Cuando la mayoría del dinero mensual se va en gastos médicos y, en el mejor de los casos, cuentas con un equipo médico apto pero que no sabe qué más hacer con un caso tan complicado y todos los ámbitos de tu vida; tus relaciones, estudios, trabajo, pasatiempos, etc., están afectados, uno aprende a elegir sus batallas.

Muchos seguirán opinando mientras tú, el único que lo está viviendo en carne y hueso, ya identificaste qué es lo que esperas de esta vida. Lamentablemente, podría ocurrir que el enfermo no tenga la claridad mental necesaria para explicar su postura a su círculo cercano, frustrando a quiénes tratan de ayudarlo.

Pero su intención no es rechazarlos, simplemente está demasiado ocupado tratando de averiguar cómo se siente, enfocándose en lo que es prioritario, y difícilmente puede preocuparse de otra cosa que no sea su bienestar. Es como cuando algo duele y no se puede pensar en nada más. Esa es la prioridad que el cuerpo le exige y es importante que los demás lo comprendan. Son puntos de vista diferentes y esto puede debilitar las relaciones. No pasar a llevar la dignidad del enfermo no sólo es darle el trato correspondiente, sino también respetar sus decisiones, su proceso, su actuar.

El enfermo podría incluso estar agradeciendo lo que le ocurre y el resto no está en condiciones de entenderlo. Muchas de las cosas malas que nos suceden pueden ser un regalo. Stephen Hawking, el célebre cosmólogo británico que padece esclerosis lateral amiotrófica (ELA) desde la juventud, declaró: “antes de la enfermedad, la vida me aburría”.

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Bajo la Misma Estrella

Una dolencia puede convertirse en un agudo camino de auto-observación que se agradece a la larga, un examen detallado de la existencia o la posibilidad de un despertar en esta vida, que es como un tesoro invaluable.

El sano está en otra vereda. Es casi imposible, yo diría, que una persona sana pueda empatizar totalmente con una persona enferma, es como pedirle a un gato que se sienta igual como si fuera un rinoceronte. Son nada que ver.

En la película Bajo la Misma Estrella, los jóvenes enamorados -ella con cáncer de pulmón y él con una amputación por osteosarcoma-, se comprenden, se conocen mucho más de lo que creen porque han tenido que pasar por cosas parecidas. Pero ella insiste en que no deben tener una relación porque se auto considera una bomba a punto de explotar y no quiere hacerlo sufrir cuando ella muera.

Algo parecido sucede en la película De Amor y Otras Adicciones, donde la protagonista, que sufre una terrible enfermedad, se enamora de un hombre sano y comienzan el romance de sus vidas, sólo que en este caso para él es muy duro tratar de comprender los momentos difíciles de ella, su mal humor, su desesperanza. Y para los que quieran seguir ahondando en el tema, A Little Bit of Heaven también ofrece una introspección interesante cuando una enferma de cáncer terminal debe decidir si abrir su corazón al amor, mientras con mucho dolor ve a su mejor amiga alejarse cada día más, pero con una complicada razón: está embarazada y desea sentirse feliz en vez de contaminar esa dulce espera con la tristeza de la muerte inevitable de su amiga.

Estamos hablando de situaciones que una persona sana nunca enfrenta; grandes decisiones, pausas eternas de momentos que cambian toda una vida, y que además se alternan constantemente con el proceso de determinar qué tratamiento adoptar ahora, con qué médico probar, qué tipo de vida llevar. A ratos, todo se hace demasiado, pero luego aparece un especie de héroe interno que todo lo puede. Así, el enfermo se mueve entre dos personalidades, dos realidades, el suelo y el cielo.

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De Amor y Otras Adicciones

Sabemos que valoramos la salud porque hemos estado enfermos, que reconocemos el día porque hemos visto la noche. Una tía que estuvo muy enferma me dijo: “no quiero ni pensar en quién sería hoy si la enfermedad no hubiera tocado mi puerta, me da escalofríos. Mi enfermedad fue mi guía, mi maestra. La abracé, la entendí y ninguna medicina me ayudó tanto como aprender a conocer mi cuerpo”.

Creo que fue muy afortunada porque pudo valorar su salud y con ello vino un nuevo sentido de autoestima y una nueva escala de prioridades. Pero muchas personas están agotadas de enfermedades que son una constante calle sin salida y quizás para ellas lo más digno sea una opción de muerte en paz. Usted quizás no esté a favor de la eutanasia, capaz crea que Dios resuelve cuándo venimos, cuánto tiempo estamos y cuándo nos vamos. Pero tal vez Usted nunca ha tenido que decidir sobre su salud tantas veces al día que ya olvidó lo que era sentirse normal.

Sentir que puede respirar tranquila, que cuenta con todos sus sentidos, sus órganos, sus extremidades y saber que nada de la vida común le presenta un desafío físico del porte de una montaña. Una montaña diferente, porque crece a medida que avanzas.

Por algo se dice que la salud es lo primero; no es un eslogan, es cierto.

Por: Silvia.

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